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新闻来源：英国贝尔法斯特留学社区
2026/3/1 0:18:47 发表于4天前 36
卫生部长Mike Nesbitt参观了女王大学公共卫生中心，亲眼目睹了女王研究人员与北爱尔兰各地的合作伙伴一起开展的拯救生命的罕见病工作。
罕见病日提高了世界各地受亨廷顿氏病、脆性X综合征、脊髓性肌萎缩和神经内分泌癌等罕见病影响的患者、家属和护理人员的认识。
罕见疾病对儿童的影响不成比例，英国有40多万儿童受到影响。例如，所有儿童癌症都被认为是罕见的，60%的肾功能衰竭儿童也患有罕见的疾病，英国每年有6000多名婴儿出生时患有罕见的遗传疾病，以至于还没有名字。
罕见病也影响每17人中就有一人，北爱尔兰有超过11.4万人患有罕见病。
作为访问的一部分，部长会见了女王学院的学者、北爱尔兰罕见病伙伴关系主席，并听取了罕见病患者及其家人和护理人员的故事。
部长还颁发了NIRDP颁发的两项罕见病持续社区贡献奖。
卫生部长Mike Nesbitt在访问时说：“我很高兴今天能来到这里，表达我对北爱尔兰罕见病社区的支持。我知道，在国际罕见病日即将到来之际，这对罕见病社区来说是非常重要的一周。我认可北爱尔兰罕见病伙伴关系为改善北爱尔兰罕见疾病患者的生活质量、治疗和护理所做的非常有价值的工作，以及你们所产生的积极影响，我很高兴将这个奖项颁发给Gillian和Sandra，以表彰他们在促进北爱尔兰各地罕见病问题方面做出的非常积极的贡献。”
女王大学有100多名研究人员从事个体罕见病或罕见病治疗，专注于改善诊断、治疗机会以及患者和护理人员支持的各个方面。
该团队还共同领导了一个耗资1200万英镑的英国LifeArc研究中心，该中心正在帮助加快临床试验的交付，增加罕见病患者的机会，并使新疗法能够更快地获得批准，用于英国国家医疗服务体系。
女王团队与北爱尔兰罕见病伙伴关系（NIRDP）等慈善机构以及贝尔法斯特健康和社会护理信托基金（BHSCT）区域分子诊断服务、英国国家医疗服务体系信托基金、健康和社会保健研究与发展部、公共卫生局和政策同事的良好合作记录推动了这一团队的发展。
贝尔法斯特女王大学罕见病研究小组负责人Amy Jayne McKnight教授说：“我们很感激今天有机会强调我们的罕见病团队与女王大学的当地和国际合作伙伴正在进行的改变生活的工作。我们所做的一切都是建立在真正的合作之上的——政府、研究人员、临床医生、专职医疗人员、行业和有生活经验的人并肩工作，帮助改善健康状况，挽救罕见疾病患者的生命。罕见病领域取得的突破令人难以置信地激动人心，我们女王学院很自豪能将北爱尔兰置于这些创新的前沿。”
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