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女王大学推出在线资源，旨在帮助那些无偿照顾患有罕见疾病亲人的照护者
新闻来源：英国贝尔法斯特留学社区
2025/12/17 17:51:19 发表于1天前 11
女王大学推出了一项新的在线资源，旨在帮助那些无偿照顾患有罕见疾病的亲人的护理人员。
女王大学的研究人员与北爱尔兰各地的护理人员合作，共同开发了这款新的在线工具，旨在帮助患有罕见疾病的人的护理人员，并为他们自己和其他护理人员提供支持。
对于许多患有罕见病的人来说，无偿的家庭照护者是他们的生命线，然而，照顾亲人往往会对照护者的身体、情感、经济和社会健康造成重大挑战。
研究证实，北爱尔兰至少有 11% 的居民是无偿照护者，这意味着大约有 29 万人每天为北爱尔兰医疗服务节省超过 1600 万英镑。
近一半的无偿照护者每周照护时间超过 90 小时，其中近三分之一的人提供长期照护长达 15 年或更久。
许多照顾患有罕见病的家庭成员的照护者并不认为自己是照护者，而是将照护视为他们作为父母、丈夫、妻子、兄弟姐妹或子女，照顾患有罕见病的人的不可或缺的责任。
虽然每种罕见病可能只影响少数人，但每17个人中就有1人患有罕见病，北爱尔兰有超过11.4万人患有罕见病。目前的医疗和社会保障体系并没有为罕见病患者及其家庭提供足够的帮助。
CaringWithRare.org的内容和数字互动地图是通过一系列个人讨论、无障碍研讨会和由 Wendy Austin MBE 博士主持的炉边谈话而开发的。
来自护理人员和其他利益相关者的数字故事也通过短视频的形式，提供来自他们个人经验的实用技巧，从而补充了在线信息。
许多照顾者这样描述自己的经历：
医疗导航员和倡导者，负责协调多个专科的护理工作，并向卫生和社会护理专业人员普及罕见病知识；
在漫长而令人不知所措的诊断过程中，护理人员面临着巨大的情感和经济压力，还要应对误诊和不必要的手术，这无疑增加了不确定性；
寻求有关个人病情、志愿支持团体和实际帮助的准确、可靠信息的研究人员和教育工作者；
由于缺乏情感、心理、医疗、经济和社会支持而精疲力竭；
24/7 全天候照护没有喘息的机会，常常会导致睡眠不足、身体疲惫、家庭冲突、贫困和个人牺牲；
同伴支持者——“当获得支持时，生活可以在一夜之间发生改变——这会带来翻天覆地的变化。”
这一现实凸显了迫切需要切实有效的支持，以增强照顾者的能力，并帮助他们获得可靠的信息和指导，从而减轻照顾罕见病患者的负担。
塞缪尔·罗宾逊本人也患有罕见病，他同时照顾着几代患有不同罕见病的家庭成员，并共同领导了这个项目。他表示：“照顾者来自各行各业，各个年龄段；罕见病不分人群。对许多照顾者来说，照顾患有罕见病的朋友或家人是一项全天候的责任，他们需要在应对复杂的医疗挑战的同时，兼顾日常生活、学习和工作。”
“这份重要的资源提供了切实可行的支持、清晰的信息和指导，帮助护理人员应对照顾罕见病患者时遇到的挑战。”
项目联合负责人、贝尔法斯特女王大学全球公共卫生高级讲师琳恩·洛菲尔德博士指出：“能够与北爱尔兰的罕见病护理人员共同开发这个在线信息和支持资源，我深感荣幸。我们衷心希望它能不断发展壮大，提供新的信息和见解，帮助他们减轻负担。”
项目联合负责人、贝尔法斯特女王大学分子流行病学和公共卫生教授AJ McKnight教授（他本人也患有多种罕见疾病）重点介绍了：“CaringWithRare.org 是一个由照护者主导的在线资源平台，由专家、倡导者和研究人员共同创建和运营。它汇集了罕见病群体的声音，旨在赋能照护者，减轻他们在支持家人和朋友时寻找可靠信息的负担。”
HSC研发部高级研发项目经理克莱尔·克莱兰博士评论道：“考虑到支持罕见病患者照护者的迫切需求，很高兴看到今天推出这项共同开发的资源。我希望它能帮助照护者更轻松、更安心地应对罕见病患者的照护之路。”
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