据英国《每日邮报》6月9日报道,英国苏塞克斯郡马尔登(Maldon)18个月大男孩丹尼尔·迈普利斯(Daniel Maples)患有一种罕见怪病,他的皮肤必须每隔四个小时涂抹一次药膏,以防其敏感的皮肤裂开。他的皮肤非常干燥,甚至不能眨眼。
迈普利斯出生时即患有片层状鱼鳞癣,导致皮肤增厚开裂。其表层皮肤蜕皮比正常人快6倍,形成厚厚的鳞片状皮肤结构。他的父亲史蒂夫·迈普利斯(Steve Maples, 29岁)与母亲艾玛·霍尔比(Emma Holby,23岁)必须每隔四个小时为其涂抹一次凡士林等药膏,以防其娇嫩的皮肤裂开。
史蒂夫说:“丹尼尔的皮肤很厚,会剥离,需要2个月才能完全脱落。他白天要每隔4到6小时涂一次药膏,晚上则每隔3小时一次。此外,他每天需要洗两三次澡。由于他不能眨眼,还需要上眼药水。他曾因皮肤感染多次前往医院治疗。这种情况可能会贯穿丹尼尔一生,没有治疗方法。当他长大后,他必须自己学会做这些。”
史蒂夫还说:“我与艾玛都是鱼鳞癣基因携带者,我们的孩子有1/4几率遗传。但丹尼尔是个快乐的孩子,我们只要教会他自信,为何他不能过正常生活?”
史蒂夫与霍尔比夫妇希望为鱼鳞癣支持组织筹款,为治愈该病尽一份力。到目前为止,他们已经筹款2900英镑(约合人民币3万元)。