英国少女得罕见怪病肌肉变骨头 最终将变成一具“活雕像”uklife(2013/8/1 10:28:31) 点击:
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219.* * * 精心化妆配上流行服装,英国花季少女希妮·纳默克看上去跟同龄人没什么两样。殊不知在时尚外表的背后,她正在与一种罕见病症搏斗。因患有进行性肌肉骨化症,纳默克的肌肉和关节软组织正在逐渐转化成骨头。她最终将变成一具“活雕像”。
纳默克现年17岁,住在伦敦西部,12岁时玩蹦床摔伤背部,意外查出患有进行性肌肉骨化症。
进行性肌肉骨化症因基因突变所致,是一种罕见骨质疾病,又称“石人综合征”。随着年龄增长,患者肌肉和关节软组织逐渐消失、骨化、变得僵硬。最终患者所有正常肌肉都将转换成类似骨头的结构,患者只能长期卧床。
由于手臂无法举到腰部以上,在无人协助的情况下,纳默克无法自己刷牙、洗头、更衣。病情每况愈下。
进行性肌肉骨化症相当罕见,最早病例记载可追溯至16世纪。据统计,目前全球约有600名确诊病例,英国患者仅45人。迄今没有治愈病例。
患病前,纳默克爱好运动,喜欢玩带式榄球,还经常去健身房锻炼。面对病魔,她说:“说实在的,我只有加油前行,没有其他选择。过去5年来,我一直试图忘掉(得病)这件事,让自己大步向前。”